Elämää syövän kanssa -blogi: Epätoivottu alivuokralainen
Miehelläni todettiin eturauhassyöpä elokuussa 2016. Puhelimitse vieraalta lääkäriltä saatu tieto sairastumisesta oli shokki, joka masensi meidät totaalisesti. Heti tiedon saatuaan puolisoni lähti vihoissaan halonhakkuuseen. Minä istuin lamaantuneena pihakiikussa pääskysten lennellessä pääni yllä. Sinitaivasta meistä ei nähnyt kumpikaan. Tuntui, ettei ollut ketään, kenen puoleen olisimme hädässämme voineet kääntyä. Kun pahin alkujärkytys oli ohi, päätimme selvitä kaikesta yhdessä.
Monta viikkoa meni odotellessa milloin mitäkin. Hoitava lääkäri oli lomalla ja hänen paluutaan odoteltiin kärsimättömyyden vallassa. Kelakorttiin tarvittiin syöpämerkintä, jotta hormonihoitolääkkeet saisi edullisemmin. Onneksi eturauhassyöpä oli löytynyt ajoissa. Hormonihoito ja sädehoito Kuopion sädesairaalassa CyberKnife-laitteella auttoivat taltuttamaan eturauhaseen pesiytyneet syöpäsolut.
Kokemus oli rankka meille molemmille. Syöpä-sana kauhistutti. Se oli uhkaava ja pelottava epämääräinen hirviö, joka oli luikerrellut elämäämme tahtomattamme. Yhtäkkiä mikään ei ollut kuin ennen, eikä tulevasta tiennyt mitään. Oli opittava elämään vain hetki, päivä tai kuukausi kerrallaan. Oli opittava odottamaan, uskomaan ja toivomaan. Rakastaa jo onneksi osasimme.
Ensin puolisoni ei halunnut, että syövästä kerrotaan kenellekään. Minulle asiasta vaikeneminen oli vaikeaa, koska käsittelen tunteitani usein puhumalla. Meille muuttanut epätoivottu alivuokralainen vaikutti voimakkaasti keskittymiskykyyni ja työtehooni. Lopulta minun oli pakko pyytää mieheltäni lupa kertoa sairaudesta lapsillemme, esimiehelleni ja parille lähimmälle työtoverille.
Kun puolisoni myöhemmin rohkaistui kertomaan syövästään täysin avoimesti, helpotti se paljon meitä molempia. Enää ei tarvinnut muistella, kuka taudista tiesi tai pohtia, kenelle siitä saisi kertoa. Näin energiaa säästyi tärkeämpiin asioihin. Ja kun läheiset ihmiset olivat kartalla tilanteesta, pystyvät he tukemaan ja auttamaan meitä tarvittaessa.
Alussa minulla ei ollut voimia eikä edes uskallusta katsoa pelkojani silmästä silmään, vaan kätkin surun sydämeeni. En myöskään halunnut kuormittaa vakavasti sairasta puolisoani, parasta ystävääni, omilla murheillani. Sen vuoksi jäin henkisesti hyvin yksin, enkä osannut hakea apua oikein mistään. Etsin syöpätietoutta netistä ja yritin sen avulla saada mielessäni sykyileviä ajatuksia edes jonkinlaiseen järjestykseen.
Eturauhassyövän vuosikontrollissa loppuvuodesta 2017 todettiin PSA-arvon olevan nolla. Hetken meillä oli riemu katossa, kunnes miltei samoin tein puolisollani todettiin peräsuolen syöpä. En voinut millään uskoa asiaa todeksi. Mies sanoi, ettei toinen diagnoosi tuntunut hänestä enää ihan yhtä kauhealta kuin ensimmäinen, mutta minulle uusi löydös oli henkinen katastrofi. Onneksi peräsuolileikkaus meni hyvin ja myös imusolmukkeet olivat patologin mukaan puhtaat. Tämäkään syöpä ei siis ollut levinnyt laajemmalle. Ripustauduin jälleen toivoon!
Leikkauksen jälkeen vierailin päivittäin sairaalassa. Mieheni nukkui paljon, koska lääkitys oli alkuun vahva. Puolisoni valvoessa luin hänelle kirjaa, juttelimme tai pelasimme korttia. Kävelimme pitkin käytäviä, jotta avanne alkaisi toimia ja potilaan kunto kohentuisi. Välillä kävin kotona syömässä.
Olisin halunnut olla puolisoni lähellä joka hetki, mutta kahdeksan tunnin päivittäinen päivystäminen vei pikkuhiljaa voimani. Kotona kaikki työt jäivät tekemättä. Lopulta sairaanhoitajat kehottivat minua jaksottamaan koti- ja sairaalassaoloa niin, etten uupuisi totaalisesti. Tunsin kuitenkin jatkuvasti syyllisyyttä kotona viettämästäni ajasta.
Onneksi sain nopeasti keskusteluapua paikallisesta kriisikeskuksesta, jossa kävin viitisen kertaa ammattitaitoisen terapeutin luona. Näin syntyivät vähitellen raamit, joissa jaksoin huolehtia sekä itsestäni, työstäni että puolisostani. Myös syöpäyhdistyksen sairaanhoitaja oli meille hyvänä tukena sekä jo sairaalassa että puolisoni kotiutumisen jälkeen toimistotapaamisissa. Oli tärkeää oivaltaa, etten saisi luiskahtaa pelkästään hoitajan rooliin. Olimmehan myös sairauden hetkellä mies ja vaimo omine tunteinemme ja tarpeinemme.
Molempien syöpien hoidot koettelivat tietysti ankarasti myös rakkauselämäämme. Omat toiveet ja tarpeet oli työnnettävä taka-alalle eikä entisenlaisesta yhteydestä luopuminen ollut henkisesti helppoa. Asiaa oli myös vaikea ottaa esiin niin, ettei jo valmiiksi puolisoa harmittava asia olisi tuntunut hänestä vieläkin kurjemmalta. Luimme usein yhdessä hoitajalta saamaamme syöpäkirjasta, jonka jälkeen keskustelimme kulloisenkin tekstipätkän herättämistä ajatuksista. Siitä oli apua tässäkin asiassa.
Syyskuussa 2018 pääsimme Kelan eturauhassyöpään sairastuneiden parikurssille Siilinjärvelle ja elokuussa 2019 Lounais-Suomen Syöpäyhdistyksen suolistosyöpään sairastuneiden parikurssille Turkuun. Meillä sairastuneiden puolisoilla oli kursseilla myös yhteiset tapaamisemme, jossa keskustelimme syövän parisuhteeseen tuomista elämänmuutoksista. Saamamme tiedollinen, liikunnallinen ja henkinen tuki tuli todella tarpeeseen. Nopeasti peräkkäin päällemme kaatuneet asiat painoivat ja ahdistivat meitä jo niin paljon, että ärhentelimme toisillemme usein turhastakin.
Mielestäni tärkeintä oli kursseilta saamamme vertaistuki, samojen asioiden kanssa painiskelleiden ihmisten avoin kohtaaminen. Oli upeaa huomata, kuinka muutkin selviytyivät surun ja pelon keskellä samoin eväin, kiitollisuuden, elämänilon ja huumorin avulla. Erityisesti hirtehishuumoria olemme puolisoni kanssa tarvinneet monet kerrat.
Yhteistuumin, toinen toistamme tukien, olemme nyt selvinneet kunnialla tästä neljän vuoden voimia vieneestä ajasta. Elämämme perusarvot ovat kohdillaan, joka ilta käymme nukkumaan turvallisesti käsi kädessä. Uskomme, että väkevä rakkautemme sekä keskinäinen luottamuksemme ja avoimuutemme kantavat meitä myötä- ja vastamäissä myös tulevaisuudessa. Vaikkei elämä koskaan enää palaisikaan entisenlaisiin huolettomiin päiviin, ovat rakkaus, anteeksianto, armo ja kiitollisuus läsnä jokaisessa hetkessä.
Roine Piirainen, syövän sairastaneen puoliso